De Stichting ALS Iran-Nederland (SAIN) zet zich in voor de ALS patiënten in Iran

Interview met dokter van der Linde

Dr. Van der Linde is bestuurslid van Stichting ALS Iran-Nederland -SAIN
Interview met dokter van der Linde, revalidatiearts van st. Radboud ziekenhuis Nijmegen.

"ALS is een zenuw-/spierziekte waarbij de aansturing van spieren vanuit motorisch voorhoorncel verstoord raakt."



Met dank aan dr. Van der Linde (revalidatiecentrum voor ALS patiënten te Nijmegen) voor zijn tijd en geduld om onze vragen te beantwoorden, hebben we een paar vragen over de verzorgingsfaciliteiten voor ALS patiënten in Nederland.

Kunt u in het kort de ALS ziekte beschrijven?

ALS is een zenuw-/spierziekte waarbij de aansturing van spieren vanuit motorisch voorhoorncel verstoord raakt. Het is een aandoening die tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren leidt. Daarmee uit deze ziekte zich in spierzwakte.

ALS presenteert zich in twee vormen:
Een vorm is bulbaire vorm waarbij vooral de spieren van de keel, mond, hals en kaak worden niet goed aangestuurd welke consequenties voor slikken, praten en ademhalen heeft.
De andere vorm is spinale vorm waarbij vooral de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg uitvallen en de armen en benen en eigenlijk de romp worden geraakt.
Bij de een presenteert zich eerder aan armen en benen en bij andere in het gebied van mond en keel.

Wat je merkt is spierzwakte terwijl de gevoelskwaliteit intact blijft. ALS is een progressieve aandoening, de ziekte waarbij de uitval steeds verder gaat en ook niet stopt. Bij de een gaat sneller dan bij ander. Voorhand weet je niet hoe snel gaat het verlopen.

Wat is de rol van apparaten in de kwaliteit van het patiënt leven? Hoe worden ze aan patiënt aangeboden?

De keuze van hulpmiddelen hangt eigenlijk weer af van waar het probleem zich voordoet. Als de ziekte met de bulbaire vorm (mond gedeelte) begint, zijn dan de hulpmiddelen voor communicatie belangrijker, bijvoorbeeld de communicator (voor typen en lezen). Ze zijn de apparaten om het spraakprobleem te compenseren.
Als het slikken niet meer goed gaat of je kunt het voedsel niet innemen en zonder risico’s drinken, dan krijg je zo’n maagslangetje. Dat is een hulpmiddel om aan je voeding toe te komen.

Als de ademhaling zo verzwakt is dat je op eigen kracht geen goede uitwisseling hebt met longengassen, dan heb je de apparatuur nodig die de ademhaling ondersteunt. Het begint vaak met het ondersteunen van nachtelijke ademhaling. Hoe ademhaling zwakker wordt, hoe meer je dat nodig hebt.
Als de ziekte begint met spinale vorm dan heb je de middelen nodig voor het lopen zoals een rollator, krukken, stok, of als het lopen voor langere afstanden niet meer gaat een elektrische rolstoel en duwrolstoel.
Als je je niet meer goed kan redden met bijvoorbeeld wassen en aankleden, ben je dan afhankelijk van de hulp van anderen. Maar ook met aanpassingen in huis kan de situatie nog comfortabeler worden: bijvoorbeeld een zitje in de douche zetten, handvatten in muur van toilet en douche plaatsen en drempels verwijderen. Soms is het huis onvoldoende geschikt om dit allemaal te doen. Dan wordt er zelfs een unit aangebouwd. Dan heb je tijdelijk extra ruimte om een bed in te kunnen zetten of was en douche voorzieningen goed kunnen inrichten. Dus hangt het er van af waar de problemen zich meer voordoen. Als je uiteindelijk in all die gebieden zwak bent dan ben je afhankelijk van al die hulpmiddelen.

De hulpmiddelen zijn buitengewoon belangrijk voor ALS patiënten om goed vol te kunnen houden. Voor een deel ben je afhankelijk van de hulp van anderen maar wordt het wel erg zwaar voor anderen als je die hulpmiddelen niet hebt. Als je geen rolstoel hebt dan moet iemand je dragen en moet je een alternatief zoeken.
Niet overal is zoals in Nederland altijd een rolstoel ter beschikking. Als geen tillift mogelijk is dan moet je gedragen worden. Vaak niet door een iemand, dan zou je afhankelijk zijn van sterke buurman of de hulp uit directe omgeving om je te kunnen verplaatsen.

Hulpmiddelen zijn een deel te vervanging van andermans hulp. Maar je blijft toch afhankelijk van andere mensen voor verzorging, bijvoorbeeld voor het wassen, leggen op bed of bad. Hier maak je gebruik van een combinatie van de hulpmiddelen enerzijds en de mantelzorg, de hulp van anderen die verzorging verlenen. De hulpmiddelen moeten de verzorging makkelijker maken. Maar langzamerhand gaat het natuurlijk toe naar een situatie waarin die hulpafhankelijkheid erg groot wordt. Dat je zelf niets meer kan.

In het begin is het moeilijk te begrijpen waarom je dit allemaal nodig hebt. Je ziet dat iemand loopt naast je met een slepend been, of arm die wat slap is. Maar de persoon doet nog alles zelf. In deze omstandigheden is het niet makkelijk om in te schatten wat uiteindelijk op je afkomt; wat er straks nodig is. Dat is ons werk om in een vroeg stadium aan te geven dat dit en dat mogelijk is. Hoe eerder je erbij bent, hoe minder je later daarmee belast kunt worden. Maar het is lastig om naar mensen over te brengen wat het nodig is. Dat is in het begin schokkend, je confronteert mensen met wat eventueel kan gebeuren.

Wij mogen niet altijd doorduwen maar ook niet (te)voorzichtig hierin zijn. Want dan ontneem je iemand de mogelijkheden die er wel zijn. Dat is wel lastig maar zonder die begeleiding gaat het niet.
We hebben in die zin een verdeling van drie fasen:
De fase waarin de neuroloog de diagnose stelt. Op het moment dat er diagnose is, dan moet het revalidatieteam gaan begeleiden. Echt behandelen doen we niet. Beter maken kunnen we ook niet. Steeds het beantwoorden van vragen, het geven van adviezen, het regelen van een aantal zaken. Dat is het dan. Op een gegeven moment, komt de fase aan waarin gaat het levenseinde naderen, waarin het zorg overgedragen wordt aan eerste lijn, naar thuiszorg organisatie en huisarts. Maar zijn we altijd aanwezig voor adviezen. De psychologische hulp hoort wel bij revalidatieteam, maar is het niet altijd makkelijk te regelen. We hebben de laatste anderhalf jaar nog problemen gekend dat die mensen – budgetprobleem- niet direct in ons team hebben. Maar die psychologische hulp is vaak nodig niet alleen voor de patiënt maar voor de dierbaren.

Wat is de rol van Airstacken in de ontwikkeling van ALS?

Airstacken is een techniek waarbij lucht via een masker of een mondstukje in de longen wordt geblazen. Het is eigenlijk bedoeld om de inhoud (volume) van de longen groot mogelijk te maken. Als je ademhaling steeds minder van de kracht wordt, gaan alle longblaasje niet meer gebruikt worden. Met Airstacken pomp je zoveel lucht naar longen tot je niet meer kan.

Wat kan Stichting ALS Iran-Nederland (SAIN) voor ALS patiënten in Iran betekenen?

Het belangrijkste doel van de stichting moet het verbeteren van zorg voor ALS patiënten in Iran zijn. Dat moet in de eerste instantie informatie overbrengen over hoe de zorg geregeld zou moeten zijn. Er bestaat hier wereldwijd consensus (overeenstemming) over hoe die zorg er uit moet zien. Dat betekent dat een soort richtlijn wordt gegeven over het omgaan met verschillende problemen die een patiënt kan ervaren en hoe de zorg aangeboden moet worden. Er worden aanwijzingen gegeven over nodige hulpmiddelen, disciplines en soort professionals die voor ondersteuning betrokken zouden moeten zijn.
De doelstelling van SAIN moet zijn vanuit internationaal vastgestelde richtlijn de informatie over te brengen naar landen waar dat nog niet zo geregeld is. Om te laten zien hoe de kwaliteit van de zorg vooral verbeterd zou kunnen worden. Dus het is vooral aandacht vragen voor de vragen die dat soort patiënten hebben. De nood dat je terecht kan komen als er de juiste zorg niet aanwezig is.

Ik denk dat er genoeg landen zijn in derde wereld waar deze zorg niet gegeven wordt en de mensen daar zich niet kunnen redden. De kwaliteit van het leven kan heel erg slecht zijn. En mensen zullen vroegtijdig kunnen overlijden. Dat is dan heel slechte kwaliteit van het leven. Ik weet niet precies in welke land goed of slecht geregeld is. Maar in het algemeen is het in ontwikkelde landen goed geregeld.

Wat is de belangrijkste bijdrage van SAIN hierin?
Wat mij betreft een van de doelen van de stichting zou in de eerste instantie moet zijn om te inventariseren welke kennis nu daar aanwezig is. Of er een behoefte zou zijn voor de uitwisseling met teams ergens anders vandaan. Of wij vanuit ALS Stichting Nederland of ALS centrum of juist vanuit onze kliniek een bijdrage kunnen inleveren om de kennis daar naartoe te brengen.
Tegenwoordig kun je via het internet ook goed met elkaar communiceren, en zelfs is het mogelijk uit een universitaire setting of ziekenhuis de videoconferenties houden. Deze communicatie is relatief goedkoop. Om in Iran te kunnen actief zijn moet je denken aan het indienen van subsidieaanvragen of fondsverwerving om de uitwisseling mogelijk te maken. Niet zo zeer om apparatuur te kopen en te versturen, maar om uitwisseling van kennis mogelijk te maken. In die zin houden van seminars, reizen om elkaar te ontmoeten en te enthousiasmeren, is van groot belang.

Hebt u als revalidatiecentrum ervaring met andere landen?
Er komen soms individuen uit eigen belangstelling, of uit een bepaalde discipline, een arts of een fysiotherapeut voor een cursus naar ons centrum. Niet zozeer op het gebeid van ALS maar voor andere aandoeningen. Het is belangrijk om de vraag daarvan dan te krijgen. En niet daar iets in te brengen waar men niet om gevraagd heeft. Daarom moet SAIN via een aantal contact personen informeren hoe gesteld is met kennis en de mogelijkheden in Iran.

Hebt u als slotwoord iets toe te voegen?
Wat ik nog zou willen in het kader van stichting SAIN, is dat het uitwisseling van kennis een van doelstellingen kan zijn maar vooral een inventarisatie van bestaande kennis en vraag vanuit Iran aan ons heel belangrijker is. En de rol die we zouden kunnen spelen.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten